鈴爸(左)、榮爸
(獨媒特約報導)又到父親節,天下間父母都希望子女茁壯成長,快樂無憂,長大後能夠獨立自主,安穩生活。育有特殊需要子女的父母,對於孩子未來的擔憂,自然特別多。兩名家有自閉症孩子的父親,於孩子成長過程中深有感受。
現時香港有逾10萬名自閉症患者,每68人便有1人患有自閉症。無奈政策及配套不足,社會理解程度有限,不少人仍會對自閉症人士投以奇異目光,甚至會認為他們是「港孩」。部分自閉症孩子家長亦不懂如何尋求協助,錯過孩子接受合適訓練的黃金時間。
自閉症是腦部功能異常所引致的發展障礙,主要影響個人認知、溝通、社交發展發與人際關係,及出現重複及局限性的行為。協康會指,自閉症患者中近7成人具有正常至資優智能,而其餘3成則有不同程度的智能障礙。
榮仔爸爸:長憂九十九
榮仔(23歲)於兩歲時確診患有高功能自閉症,嘗試過入讀主流幼兒園,但學習速度緩慢。輾轉換過數間幼兒園,後來轉讀協康會灣仔特殊幼兒中心,情況大大改善。榮仔爸媽決定讓榮仔上午入讀特殊幼兒中心,下午則「揹住佢」到主流幼兒園上學。
小學時期,榮仔進入主流學校學習,榮仔爸媽又怕兒子被其他小朋友欺負,所以決定「踩隻腳」到學校,主動結識同學、老師、家長,更定期組織家長學生聚會「打好關係」,希望其他家長學生善待榮仔。榮爸笑稱,當時自己亦「讀多一次小學」,像「伴讀書僮」一樣跟兒子一起念書。回想起過去時光,榮爸淡然道,「嗰啲辛酸野,依家睇返,過眼雲煙。」
6年小學時光過去,榮仔原來就讀的中學因收生不足被殺校。由於榮仔學業成績一般,轉校時遇到困難。「學校初初話收,後來又唔收。」沒有學校願意接收榮仔,徬徨的榮仔爸媽想過把兒子送到職業訓練局,但想到「個仔咁細,冇理由個仔冇書讀」,於是致電教育局,後來獲安排入讀炮台山循道衛理中學。在學校的日子,榮爸覺得兒子比以前更自信。
中學畢業後,榮仔爸媽把榮仔送到兩年制寄宿學校,榮媽大力支持,但榮爸卻滿懷擔憂,「我睇住佢好似安心啲」,既不知道寄宿學校有甚麼同學,又擔心兒子未有足夠自理能力,但榮爸自知有一天終要放手,於是決定讓榮仔試一試。
入讀寄宿學校第二個年頭,學校安排榮仔到德國漢莎航空公司擔任實習倉務員,同時榮仔亦參與協康會的「職訓展翅」計劃。畢業後獲中心轉介工作,但後來又不獲續約。榮爸榮媽自小教導榮仔「人一定要工作」,所以榮仔亦積極求職,更自覺到薄餅店申請職位。
由去年8月到現在,榮仔擔任薄餅店廚房助理的日子並非一帆風順。雖然3個經理都非常理解榮仔狀況並會給予機會,但亦有同事不明所以,會作弄榮仔。試這有一次同事們趁榮仔送外賣,把他的圍裙拋掉,榮仔回來後發現圍裙不見了,一怒之下扯掉女同事的圍裙,被經理要求休息數天以作處理情況。榮仔重返崗位後,經理亦不時向榮爸表示「小朋友進步咗好多,唔洗咁擔心。」
兒子工作穩定,父親理應放下心頭石,但榮爸卻笑指現在又有另外一份擔憂。榮仔現在24歲,「怕佢返工會唔會識女仔,同同事朋友相處又點。」有時候榮仔下班晚了回家,榮爸亦會再度當起「跟得父親」,到家樓下察看,若見到榮仔已回到附近,或是在樓下與朋友聊電話,便會安心地回家睡覺。
榮爸是退休救護員,自言「見過好多人生,好多人死」,只盼望將來太太和自己老了,榮仔能夠自理,不會成為社會的負擔。
鈴鈴爸爸:由逃避到「做夠101分」
另一位自閉症人士鈴鈴(24歲),3歲時父母發現她發展緩慢,後確定為自閉症及輕度智障。起初鈴爸接受不了,每天埋首於工作中,每日身兼兩職,從朝早9時工作至深夜,對女兒缺乏照顧,導致父女關係疏離。鈴爸於鈴鈴17歲時開始有宗教信仰,覺得「生出嚟就算點好,都係神賜,係你嘅責任。」自覺對女兒有所虧欠,他開始努力修補關係,主動關心女兒,並盡力協助她,「以前做得唔足,而家要做夠101分。」
「有少少改善,喺父母心目中已經好足夠。」鈴鈴爸媽為她安排音樂治療、感覺統合訓練、穴位針灸等,希望能夠幫助她成長。
鈴鈴經社福機構介紹下,開始於洗衣店工作,鈴爸指該公司員工對女兒照顧有加,無奈工時太長,爸媽不忍心,所以鈴鈴工作1年多便辭職。鈴鈴早前參加協康會舉辦的職訓計劃,發挖對烹飪烘焙的興趣,亦於何文田星亮資源中心Star Cafe中實習,希望將來從事飲食行業。鈴爸笑言,曾夢想和太太開一間咖啡室,聘請有特殊需要的孩子工作,助他們發展潛能。
鈴爸又指,慶幸鈴鈴有一位哥哥照顧,他曾向鈴爸表示,選擇女朋友時會問:「呢個妹跟我架喇,你接唔接受?」鈴爸對此感到欣慰。
9成自閉兒爸爸壓力爆煲
協康會區域經理張志聖指,9成育有自閉症子女的爸爸壓力指數超標,有8成更會出現精神困擾。榮爸指在兒子成長過程中亦感到壓力,又要兼顧太太感受,當感到壓力臨界時會與其他「同路人」家長傾訴,舒緩壓力,籲育有特殊需要子女的家長不要「死頂」。
自閉症人士有時候難以控制情緒,甚至會大叫,兩位爸爸均指,若遇上這些情況會「叫佢返房冷靜」,或轉移其注意力,讓孩子不再停留在失控的情緒上。榮爸稱,兒子近年已可以控制好情緒。
榮爸指社會現時對自閉症人士的認識已經有所增加,「冇以前咁抗拒」,但仍然是不足夠。榮爸覺得,要讓社會清晰知道並接受自閉症人士的行為,並要讓家長多了解現時有甚麼服務能提供協助。他認為政府支援不足,不能只著眼現在,應要長遠考慮這群自閉症人士的老年時期應該怎樣處理,不能只依靠社會。
「父母之年,不可不知也;一則以喜,一則以懼。」每年父親節,爸爸為孩子成長感到高興之餘,也只昐望自己不要老得太快,能夠為孩子多擋一點風雨,陪他們走更遠的路。
記者:羅倩晴